Una de las primeras acotaciones es la conceptual, porque el concepto de institucionalización es negativo pero no implica que cualquier servicio residencial sea malo. Tal y como explica Inés de Araoz, Asesora Jurídica de Plena Inclusión: “Una institución es cualquier lugar en el que las personas se encuentran aisladas o segregadas o congregadas; una institución es cualquier lugar en el que las personas no disponen del control de sus vidas y decisiones cotidianas o no se les permite ejercerlo; una institución no se define en función de sus dimensiones o tamaño. Y según el estudio de la Oficina del Alto Comisionado de Derechos Humanos sobre al artículo 19 del derecho a la vida independiente en la institucionalización se comparten ciertos elementos comunes que lo definen: el aislamiento y la segregación de la vida comunitaria, la falta de control sobre decisiones que afectan a la vida cotidiana, la rigidez de la rutina sin tener en cuenta las preferencias o necesidades personales, la realización de actividades idénticas en el mismo lugar organizadas para un grupo de personas bajo una autoridad central, un enfoque paternalista en la prestación de servicios, la supervisión de los sistemas de vida sin consentimiento y un número desproporcionado de personas con discapacidad que viven en el mismo entorno. Un internamiento no solo tiene que ver con vivir en un entorno determinado sino sobre todo con la pérdida de control como consecuencia de la imposición de un sistema de vida determinado y en este sentido, lo entornos pequeños, como los hogares para grupos no son necesariamente mejores que las instituciones grandes si el control general de la vida de las personas lo siguen teniendo los supervisores”.

 

Es decir, y en otras palabras, las de Agustín Huete, sociólogo: “Un servicio residencial es bueno o malo en función de las condiciones que tiene y esas condiciones las medimos según la capacidad que tienen para facilitar autonomía personal e incluso social, que las personas compartan la cultura comunitaria, del lugar, de la zona en la que viven”.

 

Según Inés de Araoz, además de todo lo señalado, “la institucionalización lleva aparejada la denegación de otros derechos, como la maternidad, la privacidad, la toma de decisiones y existe también la amenaza de los malos tratos. A lo que hay que añadir el coste personal: desempoderamiento, segregación, incluso maltrato, discriminación… existen estudios que demuestran que las instituciones no procuran ni mejor cuidado ni mejor salud para las personas, ni están más felices. Por el contrario hay evidencias de que la desinstitucionalización eleva la calidad de vida y mejora las actitudes funcionales del individuo”. 

 

Según Huete, “el fenómeno de la institucionalización cuantitativamente en España, en términos numéricos, es pequeño, la mayoría de las personas con discapacidad viven en hogares, comparado con otros países que muchas veces nos exportan modelos y son ejemplo de servicios, como los países nórdicos o anglosajones, que tienen institucionalizadas a muchas más personas. Esto es así si hablamos de institucionalización entendida como un centro donde la persona tiene su vida planificada de manera integral de la mañana a la noche, todos igual y todos bajo la misma autoridad. Pero la cuestión es: ¿cuántas personas con discapacidad que viven en hogares están en una suerte de institucionalización también, derivada de una falta de autonomía personal, inclusión social, sobreprotección social, etc? Es decir, la institucionalización puede existir en las residencias, pero también en centros de día, centros ocupacionales, hogares… hay personas con discapacidad que tienen 40 años y que se les manda a la cama a las ocho de la tarde”. 

 

 

Miguel Ángel García Oca, presidente de Aspaym Madrid, aprovecha la acotación conceptual para poner el ejemplo de su entidad: “Aspaym Madrid gestiona la oficina de vida independiente mejor gestionada de España. Nosotros nos regimos a nosotros mismos con lo cual no hay contradicción, cuando son las propias personas con discapacidad las que crean sus propios sitios y el modelo de Aspaym no es un modelo gerencial, no son los gerentes los que deciden las actividades, son los usuarios. El patronato de la fundación está formado por siete personas, seis de ellas con lesión medular, cinco de ellos usuarios del servicio, y eso también influye en el modelo. El modelo residencial tiene que ser de libre elección, ellos tienen que tomar sus propias decisiones. No se puede generalizar pero estoy seguro de que una persona que se acoja a vida independiente a través de la ley de dependencia es menos libre que una persona que está en la residencia de Aspaym, porque con la  dotación económica que da la ley de dependencia una persona gran dependiente no puede vivir ni autónomamente ni casi en ningún sentido”.

 

“El problema no es tanto que existan instituciones sino el modelo de gestión de esas instituciones”, afirma Javier Font, Vicepresidente de Cocemfe. “En Cocemfe tenemos una residencia que se asemeja mucho a la de Aspaym porque queremos que sea la persona la que determine qué quiere hacer con su vida. Evidentemente cuando hablamos de instituciones o residencias tiene que haber unos mínimos de convivencia, pero con una gestión en la que se atiende a la autonomía personal. En ese sentido la ley de Autonomía Personal surgió a iniciativa del tejido asociativo de las personas con discapacidad, pero luego hubo un cambalache tremendo. Al final, las prestaciones que concede no resuelven problemas, son un error garrafal”. 

 

La Delegada del CERMI para la Convención de la ONU, Leonor Lidón, centra de nuevo el tema bajo la perspectiva de la tan traída y llevada Ley de Autonomía Personal: “la libertad es posibilidad de elección, la cuestión es que la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, prima la residencia frente a la decisión de la persona. Una cosa es que se me preste una asistencia médico-sanitaria y otra cosa es que ese servicio o asistencia sea el prisma con el que se vea esa institución”. 

 

En ese sentido, Javier Font alaba la elección del título de la mesa ‘Adiós institucionalización, bienvenida inclusión’: “Nos encanta el título de la mesa porque va muy en la línea de abandonar estereotipos que se han instalado en la sociedad y que van más en la línea de la dependencia que de la autonomía personal. Ver a las personas con discapacidad como dependientes fue un retroceso  que está muy relacionado con la ley de autonomía personal y en ese sentido, la comunidad de Madrid saca mucho pecho a la hora de decir que es la comunidad autónoma con mayor número de plazas de dependientes, cuando para nosotros sería mucho mejor que fuera por el mayor número de asistentes personales y lo que eso conlleva, que es la autonomía de las personas y la capacidad de decidir por uno mismo. El modelo residencial actual es obsoleto y deberíamos dar un enfoque de mayor autonomía personal y menos de asistencialismo”. 

 

María José Alonso Parreño, asesora jurídica de Canal Down 21, amplía la idea de la desinstitucionalización: “El Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia no está orientado hacia la vida independiente, aunque tampoco aparentemente es un modelo residencial porque tan solo el 15% de las personas está en residencias, pero es un número que va creciendo y entendemos que es un modelo asistencial porque fue pensado para octogenarios”. 

 

 

Y es la misma experta jurídica quien remite al marco europeo e incluso a la necesidad de asumir nuevos conceptos: “El objetivo de desinstitucionalización, que no quiere llamar así la UE sino de vida independiente, es que esa vida independiente sea para todos los grupos para los que se empezaron a crear instituciones, en el siglo XIX o antes, como los Orfanatos, Residencias de mayores sin familias... No es que el sistema de dependencia tenga que cambiar para las personas con discapacidad, es que tiene que cambiar para todos. Es un modelo obsoleto y de hecho la UE ha creado indicadores sobre el artículo 19 de la Convención, sobre cómo se está desarrollando el derecho a la vida independiente tanto en leyes, como en políticas, como en mecanismos de garantía, y asombrosamente ni siquiera tenemos esas directrices traducidas al español, que se publicaron en noviembre de 2012. Parece que en España no tenemos un plan de transición para realizar el derecho a la vida independiente y deberíamos aprovechar que la UE nos da también unas herramientas para el uso de Fondos Estructurales en esa línea, de hecho el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha instado a la UE a vigilar y diseñar una estrategia para que esos fondos estructurales se utilicen adecuadamente y no para perpetuar el modelo de institucionalización”.

 

De acuerdo, afirma Miguel Ángel García Oca, “hablamos de desinstitucionalizar a la gente pero hay que ver hacia dónde y en qué condiciones”. Y continúa con el ejemplo de la oficina de vida independiente de Aspaym, en la que cuentan con un equipo de tenis de mesa, otro equipo de dardos, que son campeones de España, y una serie de servicios que demuestran la libertad de elección y decisión que rige este centro. “Todo eso además hay que dotarlo económicamente”, explica García Oca, “pero se demuestra que encima es más barato. Lo residencial es más caro que el modelo de vida independiente, pero los políticos no se fían, sin embargo un modelo flexible, hasta es un buen negocio“.

 

“Y además supone un cambio de estructura”, apunta Agustín Huete cuando se comenta la posibilidad de cambiar el modelo, y añade: “un cambio conceptual te lleva a un cambio estructural grande de cómo se gestionan las cosas y ese paso es un rollo muy grande y no se hace en dos días. Las inercias de las administraciones y de quien provee los servicios, son lentas”.

 

“Para abordar un proceso de desinstitucionalización hace falta una estrategia política a largo plazo”, interviene Inés de Araoz, “hay que cerrar instituciones, y ahora mismo no se están cerrando, se están creando o se están remodelando o ampliando las que existen con los términos de institución; también podemos ir a la utilización de Fondos Europeos, donde hay ahora un dictamen del Comité Económico y Social Europeo en el que habla precisamente de que los fondos tienen que ir a procesos de desinstitucionalización, no a crear nuevas instituciones. Obviamente no vale cerrar instituciones y eso no quiere decir coger a la gente de un sitio y meterla en otro, requiere el desarrollo de servicios de apoyo para las personas, que estén basados en la comunidad y centrados en la inclusión y obviamente debe haber disponibilidad de instalaciones y servicios comunitarios, que las personas con discapacidad utilicen en las mismas condiciones que el resto de la población. Mientras no se den esas tres situaciones no podremos hablar de desinstitucionalización. Además, tiene que llevar aparejado una asignación de recursos financieros y desde luego creer en la dignidad humana de las personas que están en las instituciones”.

 

En cuanto al coste de esta decisión, según De Araoz “hay datos que avalan, excepto por la inversión inicial, que los procesos de desinstitucionalización llegan a ser más baratos que las otras instituciones y hay ejemplos, como el de Finlandia, donde han dicho que en 2020 no habrá más personas institucionalizadas. Es una cuestión de voluntad política y de que toda la sociedad se comprometa”.

 

Y según Javier Font: “En cuanto a costes también hay que valorar lo que una persona activa puede retornar al sistema. Creo que el modelo residencial es mucho más costoso teniendo en cuenta que deja a la persona en un segundo plano y la autonomía personal propicia sin embargo la activación de esa persona, que puede ir a trabajar, formarse, o puede salir y consumir, por ejemplo”.

 

 

Ante las resistencias administrativas y políticas que muchos de los participantes han vivido personalmente, surge de nuevo la voz de la sociedad civil, la fuerza del tejido asociativo de la mano de Mª José Alonso Parreño: “En España son muchísimos los servicios creados por asociaciones y familias, el poder que tenemos familias y asociaciones para ser un catalizador del cambio es tremendo. No somos conscientes. Por un lado hay que luchar para cambiar las cosas. Es increíble que el 36% de las personas en el sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia tenga la prestación económica, que el máximo son 357 euros y que no se estén creando alternativas y estemos tranquilos. Y llevamos ya ocho años así. Al final, es muy difícil que sean las administraciones las que cambien por mucho que reciban presiones de la Comisión Europea o de la ONU, pero si desde las personas, desde las familias y desde las administraciones se impulsa un cambio, no tendrán más remedio que contratar aquello que se les ofrece porque no va a haber mucho del viejo modelo si todo el mundo se alinea con el derecho a la vida independiente de la Convención”.

 

García Oca relaciona esta capacidad del movimiento asociativo con la propia capacidad de las personas y su activación en los centros: “En una comunidad de vecinos se vota hasta si pones macetas en el portal y sin embargo cuando entras en una residencia, pierdes automáticamente tus derechos. Cuando no tienes un mínimo nivel de poder se te va machacando porque la propia estructura organizativa lo hace. Por ejemplo, cualquiera de nosotros, decide cada día cómo vestirse, eliges sus ropas. Si la persona con discapacidad que está en la cama no tiene ese poder, esas cosas de la vida diaria te van limitando y te acostumbras… tienes que tener un control sobre eso, porque es mucho más rápido lavar a una persona que ayudarla a que se lave. Es mucho más rápido acostar a una persona que ayudarla a que se acueste. En la institucionalización lo que interesa es ir desactivando a la gente, que la gente sea cada vez menos activa”.

 

Efectivamente, se trata de esa dignidad de la que se habla, de los derechos humanos, de la libertad y autonomía personas, como afirma Mª José Alonso Parreño: “En cuestión de derechos humanos no es solo respetar, también es promover. Eso lo tenemos que hacer también las familias, por ejemplo, cuando hay un niño con discapacidad, promover que sea consciente de sus derechos, y las asociaciones y las entidades. Pero efectivamente si vives en un sitio donde nadie promueve tus derechos sino que van quitándotelos, es muy difícil defenderse de eso”.

 

Y lo resume Inés de Araoz con una exposición clara sobre las decisiones que se van tomando en Plena Inclusión: “tenemos un proceso de transformación de servicios, un modelo de calidad de vida donde la persona tiene que estar en el centro y participar en la planificación de su vida y los servicios de apoyo a los que puede acceder. Estamos en un proceso de transformación y para no llegar a una institucionalización la persona tiene que empoderarse y tomar decisiones desde la infancia y eso pasa por una atención temprana, una atención educativa, una serie de fases en la vida de una persona donde al final ella sea capaz de tomar sus propias decisiones”. 

 

Y para terminar, los apuntes finales se dirigen a cuestiones que sin duda no son menores, como las que introduce el sociólogo Agustín Huete: “No podemos perder de vista la cuestión de género, no tenemos que dejarnos llevar por esta cultura masculina, urbana, joven que tenemos, cuando realmente como cualquier fenómeno que afecta a las personas con discapacidad siempre afecta más a las mujeres y sobre todo a las mujeres con discapacidad intelectual”. Y en segundo lugar apunta: “tenemos una referencia clara en cuestión de desinstitucionalización, que es el cierre de los hospitales psiquiátricos de los años 80, que se hizo en España y con resultados dispares  pues no se crearon los recursos necesarios y cuando se planifica una desintitucionalización hay que saber que hay personas a las que les puede ir muy mal y hoy día tenemos personas con enfermedad mental que están en prisión, o en situación de abandono, pobreza, etc. que son víctimas de ese proceso”.

 

En definitiva, según Javier Font, “todo depende de la voluntad política y tenemos que desterrar la dependencia desde los propios términos que así la describen para que todo pivote hacia la autonomía personal. Ha pasado la época del modelo institucional”.